Maternar e autismo: aprender a viver o cotidiano com sobrecargas sensoriais

Por: Eliz Pankararu

Para onde fui quando meu filho chegou? Onde estou agora? Essa é uma pergunta que faço um dia ou outro, no exercício de não me perder enquanto estou aprendendo a maternar meu filho, criança autista de 9 anos de idade.

Fases, etapas: perceber, não aceitar, doer, chorar, acreditar, são muitos momentos emocionais, espirituais que pesei nesses anos em que tento ser importante para contribuir com o crescimento saudável do P. Pankararu. Minha saúde mental entrou em vales caóticos, pântanos, uma floresta muito fechada, fiquei por muito tempo sem rumo. Experimentei depressão, separação, experimentei a des-vontade de viver. A etapa de um sentimento de inutilidade durou muito tempo. Tudo isso confrontou com o mundo, com familiares, amigos.

A situação de sobrecarga sensorial vivida pelo meu filho se assemelha com o que senti, sinto. Decidi, com apoio da minha família, da minha irmã, minha mãe, estudar, cuidar de mim. Consegui aceitar que tenho um filho autista e entendi que tenho possibilidades de apoiá-lo a estar nesta vida sem sofrermos tanto.

Meu filho nasceu no primeiro ano do meu mestrado. Já tinha uma filha de 5 anos. Dos dois, decidi engravidar no momento que me sentia bem com a vida, com minha profissão. A primeira filha me acompanhou nos bancos da graduação, amamentei em sala de aula, li e escrevi muito com ela nos braços. Foi adaptada ao mundo que eu já vivia. A chegada do P. Pankararu muda tudo.

Aos 2 anos, o P. conseguia dizer vovó, papai, mamãe e o nome da irmã, além das tentativas desesperadas de dizer: água. Entrar em um supermercado, em um ônibus, em qualquer festa era momento de pânico e terror para ele, muita informação sensorial. Isso gerava um choro de sofrimento profundo e olhares preconceituosos, punitivos. Sofrimento. Nos isolamos do mundo, criamos um mundo nosso, com pouca gente, poucos lugares, silêncios.

Procuramos atendimento com pediatra que nos encaminhou para a neurologista e iniciamos uma jornada longa de atendimentos e terapias. Tivemos acesso à Equoterapia de um projeto de extensão universitária, que foi fundamental para ele. A irmã passa a ser uma apoiadora emocional, compreende e compartilha do carinho. P. Pankararu é uma criança com Transtorno do Espectro Autista, necessita de múltiplos recursos terapêuticos no tratamento para o desenvolvimento saudável, para desenvolver suas habilidades, para sermos saudáveis mentalmente. Aprendemos aceitar o P. Pankararu do jeito que ele é, e aos poucos ele foi nos aceitando também. Precisamos estimular nele, maneiras de ficar bem no mundo tão intenso, respeitando o seu tempo, limites e gostos.

Aos poucos, estamos abrindo janelas e portas, permitindo a entrada de outras pessoas em nossas vidas, nossa entrada em lugares novos. Aprendemos que a antecipação da informação, o planejamento e adaptação nossa e do mundo ao P. Pankararu é uma estrada, um passo de cada vez.

Mas, para onde fui quando meu filho chegou? Onde estou agora? Andei pelo vale da dor, da tristeza, da solidão. Decidi não abrir mão da trajetória profissional, então segui para o doutorado. Em família, planejamos e dividimos as responsabilidades organizando e diversificando rotinas: planejamento com professores, escola, vivendo a guarda compartilhada, calculando metas, agenda de cuidados, contando com familiares participativos, apoio solidário de amigas e amigos. É vida cheia de disciplina e ócios, rotinas e longas pausas para o viver livre com espontaneidade. O mar se tornou nosso amigo, a praia nosso refúgio. O abraço nosso acalento, a nossa aldeia, a casa das avós, nosso lar.

Estou aprendendo a maternar, a não estar sozinha, deixar fluir momentos de afetos além da maternidade, (re)aprendendo o que gosto, o que não me faz bem na sociedade. Reconhecendo minhas necessidades humanas, de ser mulher, de amar, de exercer uma profissão que me faz bem e contribuir com a sociedade em dinâmicas específicas, identificando meus limites.

Conto com apoio terapêutico psicológico para entender o que eu sinto, onde quero chegar. Não sei bem onde estamos, sei que estamos em um lugar melhor, mais sossegado. Eu sou a mulher e a mãe, não sou só “a mãe”, sou importante e fundamental para meus filhos, para contribuir que eles construam suas identidades, seus modos de vida, esse é um compromisso de um conjunto. Estamos juntos, somos um coletivo, mas temos entre nós, peculiaridades. Estamos caminhando.

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